05/04/2026
פליטות פה שחושפות אמת על אוטיזם.
שבוע טוב עליכם אנשים טובים🪬🇮🇱🪬
לפני שנתיים, נבחרתי להיות נציג ישראל ב-או״ם ליום הבינלאומי למודעות אוטיזם. הופתעתי שבראיון, לא שאלו אותי על אוטיזם עמוק, ושרוב הסוגיות היו פוליטיות. זה גרם לי בו זמנית לכעס ולסקרנות. אולי בתרבויות אחרות ״אוטיזם, נתפס אחרת?
דמיינו שאתם יורדים ממטוס במדינה חדשה, לא כתיירים שרודפים אחרי ציוני דרך, אלא כציידי מילים שחושפים איך אחרים מתארים אוטיזם. אותו אוסף של התנהגויות שפעם כינו אותו ״סכיזופרניה ילדותית״ או פשוט ״מוזרות״ (Kanner, 1943), מקבל שמות שונים בכל מקום. התרבויות תופסות את מהותו דרך משמעות מילונית (דנוטציה), ששורשיה במציאות הנצפית. במקביל, משמעות לוואי (קונוטציה, מטען רגשי/חברתי/אידאולוגי), מעוותת את התוויות האלה ועושה מהן כלי של גאווה, סטיגמה או פרדוקס (Kleinman, 1988).
אקח אתכם לסיור סביב העולם דרך מילים ותרבויות. במערב, היוונית מהווה שורש למילה. ״Autos״ ״עצמי״ מרכיב את המילה ״אוטיזם״ (Bleuler), ומתאר מצב בו ה-״מטופל״ חי לעצמו, ללא תקשורת עם העולם החיצון. בסינית ״自闭症״ (זיביצ׳נג) מתאר ״תסמונת הסגירה העצמית״. באאוטיארואה, ניו זילנד, אצל המאורים, המונח ״Takiwātanga״ מציין ״בזמנו ובמרחבו שלו/שלה״. בתרבות הזו, האוטיסט הוא אדם שפועל לפי שעון אישי, שצועד בחיים בקצב אחר. חוצים את האוקיינוס השקט אל עמי הקרי הראשונים בקנדה: ״Pîtoteyihtam״ מציין בפשטות ״הוא/היא חושב/ת אחרת״. השורש לוכד את הסטייה הקוגניטיבית בלי שיפוט, תיאור של ״מוח שונה״. המשמעות המילונית (הדנוטציה) כאן היא תצפית, לא שיפוט.
מי שעוקב אחרי יודע שמתוך ארבעה סבים, יש לי אחד ערבי מוסלמי (לא לדאוג, אני יהודי כשר , הייתה ״תאונה״ שאני מספר עליה בספרי ״הבושה״, קישור למטה). כאשר הסברתי לדוד שלי מוחמד (אי אפשר להמציא את זה😬) שאני אוטיסט לראשונה, הוא ענה לי: ״לא, אל תהיה בודד״. זו לא פרשנות, זו לשון. בערבית משתמשים ב-״توحد״ (tawaḥḥud), שמשמעותו המילונית מתכנסת לבדידות ולריכוז פנימי, בדומה לשורש היווני ״autos״. באיסלנדית ״Einhverfa״ מציינת ״מסתובב סביב אחד״. בגאלית האירית ״Uathachas״ פירושו ״מצב יחידני/בודד״. כולם לוכדים את אותו גרעין ה-״מילוני/תיאורי״: פנייה פנימה ומסלול עצמי.
המונחים האלה חושפים נסיגה חברתית, דפוסים חוזרים וריכוז מוגבר, תיאור שמתיישב עם הקריטריונים הקליניים (DSM-5, ICD-11: קשיים בתקשורת חברתית ודפוסים חזרתיים). אבל כאן נכנסת הקונוטציה, והשיח מתחיל להתעקם.
השכל הישר התרבותי מייצר משמעות מילונית שמנסה לחבק את המציאות. אך לעיתים, תרבויות פחות סובלניות לשונות מתרגמות אותה ישירות לנחיתות.
בניגריה, ביורובה, ״Arindin״ מציין ״מי שמשוטט״ או בסלנג ״טיפש״. בזמביה, ״Ichipuba״ פירושו ״טיפש/משוגע״. כאן ההגדרה היא שיפוטית. מחקר באנתרופולוגיה ובפסיכיאטריה בין-תרבותית מצביע על כך שבחברות עם פחות מקום לפרט וקבלת השונות, חריגות קוגניטיבית נוטה להיות מתויגת כסטייה שלילית (Kleinman, 1988). בהקשר רחב יותר, נורברט אליאס מתאר כיצד תהליכי ״ציביליזציה״ , כלומר התפתחות של ריסון, אמפתיה ונורמות חברתיות, לא אחידים בין תרבויות (Elias, 1939). בהיסטוריה של אזורים מסוימים באפריקה, שבהם התקיימו גם מערכות של אלימות בין-שבטית וסחר עבדים, השפה היומיומית משקפת לעיתים יחס קשוח יותר לחריג. האם זה מפתיע, גם זמביה וגם ניגריה בעלות היסטוריה רבת אכזריות ואלימות. אם הפרוגרסיבים הלבנים ושחורי עור בעולם המערבי אוהבים להזכיר את הסחר בעבדים (שחורים), לשימוש פוליטי, יש להזכירם ששבטים אפריקאים היו עיקרי הסוחרים. וכך היה ב-ניגריה ו-זמביה. סירוס גברים ומלחמות אכזריות חוזרות גם מאפיינות את המדינות האלה.
במקרים כאלה יש חובה ב-״תיקון״ כדי להחזיר כבוד. אבל אין זו עילה ללכת לקיצון השני....
להעליב אוטיסט בהגדרה ״טיפש״ נוראי, אך השתלטות על המונח ״אוטיזם״ על ידי קהילה פעלתנית ולא מייצגת שדוחה לשוליים אוטיזם עמוק, עד כדי תת ייצוג במחקרים, בשיח החברתי, שמטילה איימה על הורים, מטפלים או חוקרים, דבר לא פסול פחות.
הפער לא יכול להיות גדול יותר: בין תיאור פשטני ואכזרי מדי, שמוחק את המורכבות, לבין תיאור כה מורכב עד שהוא כבר מאבד אחיזה במציאות ולא מצליח להבין את האוטיזם או את מהותו. בפועל, אוטיסטים מתמודדים עם קשיים בתקשורת, בהתרועעות ובהשתלבות, ולכן רחוקים מלהיות מאופיינים כ-״קהילה״.
הפעילנות סביב אוטיזם והשיח החברתי מוסיפים שכבות של קונוטציה שמצמידות מימד אידאולוגי. במקרה הטוב, תיאור נאה, במקרה הרע (והנפוץ) , עיוות. במעגלי המגוון הנוירולוגי, האוטיזם הופך ל-״מתנה״, ל-״סגנון חשיבה״, לגאווה, ואפילו ל-״שלב הבא באנושות״ (Singer). המילה, שנטבעה כהגדרה רפואית, נושאת כעת גאווה פעילנית והופכת מצב רפואי לדגל זהות.
כאן נוצרת הסתירה.
אם הדנוטציה (בכל השפות) מצביעה על בדידות, יחידנות, פנייה פנימה או מסלול עצמי , ואם ההגדרה הקלינית מדברת על קשיים בתקשורת ובאינטראקציה , אז ״קהילת אוטיסטים״ היא בעיה מושגית.
״קהילה״ משמעה קשרים, לכידות וזהות משותפת. אוטיזם, בהגדרה (DSM-5), כולל קושי בדיוק בתחומים האלה: יש כאן אוקסימורון.
תנועת המגוון הנוירולוגי, שנולדה בין היתר בפורומים מקוונים, מחזירה את האוטיזם כזהות, כשונות ואף כעליונות בתחומים מסוימים. ״קהילת אוטיסטים״ הופכת לקריאת קרב והיא נשמעת, באופן כמעט אירוני, קיצונית ומנותקת לא פחות מתרבויות שקוראות לאוטיסטים ״טיפשים״.
כוונות שונות, אותה תוצאה: עיוות של המציאות.
בשני המקרים, מדובר באותה בריחה מהמציאות: השפלה, או רוממות יתרה שמהווה התעלמות, ולעיתים בוז, לאוטיסטים ברמות תפקוד נמוכות יותר.
למזלנו, השכל הישר שלכם, בין אם במערב, שנוטה לראות באוטיזם תסמונת שיש להתמודד איתה רפואית תוך שמירה על כבוד האדם ודחיית פוליטיזציה, ובין אם בתרבויות רחוקות יותר, שמתארות בפשטות פגיעה בתקשורת ובחיי חברה, גובר על התפיסות הקיצוניות.
שלכם,
מורדי 🪬🇮🇱🪬
💥💥💥הערה חשובה, כידוע לכם, אני מתפרנס מהרצאות והופעות. במצב הנוכחי, התבטלו לי כל הארועים. יותר מתמיד אשמח לפרגון שלכם: 📚קניית ספריי (קישור למטה), השארת טיפ ב-ביט או פייבוקס למספר הבא💵: 0543044509
תבורכו!
לקניית ספרים, למוזיקה שלי ועוד: https://linktr.ee/MordiBenhamou
🌺🌺🌺נ.ב חשוב: אלף תודות לכל המפרגנים שמעניקים לי טיפים וכך מאפשרים לי להמשיך עם העשייה שלי בהסברת האוטיזם!!!!
פינת החנונים:
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
Bleuler, E. (1911). Dementia praecox or the group of schizophrenias (J. Zinkin, Trans.). International Universities Press. (Original work published 1911)
Elias, N. (2000). The civilizing process: Sociogenetic and psychogenetic investigations (E. Jephcott, Trans.). Blackwell. (Original work published 1939)
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–250.
Kleinman, A. (1988). Rethinking psychiatry: From cultural category to personal experience. Free Press.
Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life? From a “problem with no name” to the emergence of a new category of difference. In M. Corker & S. French (Eds.), Disability discourse (pp. 59–67). Open University Press.
World Health Organization. (2019). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th ed.). World Health Organization.
Baron-Cohen, S. (2008). Autism and Asperger syndrome. Oxford University Press.
Hacking, I. (2009). Autistic autobiography. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 364(1522), 1467–1473.
Mandell, D. S., & Novak, M. M. (2005). The role of culture in families’ treatment decisions for children with autism spectrum disorders. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 11(2), 110–115.
אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם
אפי אספרגר ישראל
בית אקשטיין
פסיכולוגים
תשאל קלינאית תקשורת
אלו"ט
